病情期间可以去哪玩(生病了可以去玩吗)
2016年七月,加布·马奇洛(Gabe Marcelo)不知道自己能否参加 PAX 游戏展。对于普通人来说,这也许不是什么大不了的事情,但对于这个26岁的心脏病患者来说,情况却大不一样。他的病情正在加剧,而且已经在医院待了好长一段时间。对他而言,参加 PAX 游戏展可能是他在生命走向终点前,亲手玩到至爱的《塞尔达传说》系列新作的唯一机会。
“大部分时间他都只能待在家里,” 他的妈妈安妮塔·马奇洛(Anita Marcelo)告诉我们,“这些游戏展对他来说,就像生日和节假日一样重要。”
他决定要去参加 PAX 游戏展,但考虑到他身体的状况,他也许只能去一天。但出人意料的是,在家人的帮助下,加布坐着轮椅连续逛了四天游戏展。不幸的是,任天堂并没有带《荒野之息》亮相,失望之余,加布希望他的妈妈去问问任天堂能不能给他一个提前试玩的机会。
第一封给任天堂的信,是安妮塔在 PAX 游戏展上写的。
“我打电话给任天堂,对方的工作人员非常好,他给了我一个地址,让我以 ‘捐款’ 的名义写信寄过去。” 她告诉我,“但我没有收到任何回复。一个月后我又寄了一次,依然没有回音。”
加布是带着先天性心脏缺损(CHD)来到这个世界的,他的心脏缺少一个心室。先天性心脏缺损并不罕见,每一千个新生儿中就会有八例。大部分情况下,这种病都是可以治好的,但是加布的情况非常复杂。
加布(右)和杰米(左)常在一起打游戏,因为加布不能参与剧烈运动。本文所有照片均由杰米·马奇洛提供
三周大时,加布就被送去做手术。三岁前,加布已经做了一系列手术,在此期间,他还经历了一次中风。他的心脏已经不可能治好了,手术带来的并发症让心脏移植也变得不可能。他不太可能过上正常人的生活,能不能活到成年也是个未知数。
“为了维持身体运作,他的心脏所承受的压力比普通人要大得多。” 他的哥哥杰米(Jamie)说。
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这么说吧:大部分人血液里有100%的氧气,而在上初中之前,加布的血液里只有92%的氧气。上初中之后,加布的血液含氧量降到88%,然后是83%。去年,这个含氧量猛跌至70%,很快又降到了60%。光是坐下去这个动作都能让他呼吸困难。
“他没法摄入足够的氧气维持身体运作,” 他的妈妈说,“他没法像其他孩子那样有大把的精力可以浪费,因为他的身体受不了。他走到后院可能就走不回来了,因为他会很累。”
“对他来说游戏非常重要,因为游戏能给他带来无比的幸福、快乐还有美好。”
这些年来,虽然各种手术在帮忙维持生命,但加布永远也当不了运动员了(虽然有段时间他还玩起了篮球)。不过,有件事情加布倒是可以做,那就是打游戏。难以出门的加布,可以在游戏中探索这个世界。拯救世界固然很酷,但对于加布来说,光是能在游戏世界中奔跑,就已经很开心了。
“对他来说游戏非常重要,因为游戏能给他带来无比的幸福、快乐还有美好。” 他的妈妈说,“游戏中有他喜欢的角色,有他聪明的脑子所期待的挑战。游戏能让他忘掉肉体上的不适与痛苦。”
“我记得九十年代初的时候坐在客厅电视前面打《超级马里奥2》、《越野摩托车》还有《塞尔达传说》。” 他的哥哥说,“那时他还很小,不知道自己在玩什么,但那正是一切的开始,我记得打通了《塞尔达传说:梦见岛》之后,他还是缠着我要我继续玩下去。只要进入那个世界,他就会沉浸其中无法自拔。我很确信为了玩游戏他还删过我的存档。他可能不知道自己在做什么,但他就是很喜欢探索。”
大约十年前,杰米穿过大半个国家搬到纽约之后,游戏对这兄弟俩来说变得更加重要。为了把注意力从加布的病情上转移开,他们常在线上一起玩游戏。比如去年,他们就在线上玩了一整个夏天的《最终幻想14》。
本文全部《塞尔达:荒野之息》游戏截图均来自任天堂
但在所有的游戏中,《塞尔达传说》系列成为了加布生命中最重要的一部分。系列新作《荒野之息》,用他妈妈的话来说,就是他活下去的理由。只要他能多撑一天,就可能玩到这款游戏。这也是为什么这位妈妈不知疲倦地给任天堂写信致电,即便所有的请求都石沉大海。去年十月份杰米回到老家,碰巧听到了家里联系任天堂让加布提前试玩的计划。杰米想到的第一件事,就是去网上发帖。”
“我见过网友团结起来引发关注的力量,” 他说,“不管是以个人名义,还是以网络活动的方式。所以我想,要是能在网上得到大家的支持,说不定能让加布的事情引起任天堂的注意。”
杰米随即在 Reddit 上向任天堂的粉丝们发了一个求助帖, 这个帖子迅速获得大量关注。帖子火起来的时候,母子三人正在医院见医生。杰米留在等候室,焦急的看着自己的手机。他还在考虑要不要发起一个请愿活动,或者建一个 Facebook 页面,结果几小时之后,任天堂的社交媒体团队就得知了加布的情况,并且表示愿意提供帮助。
(任天堂方面已经向我证实此事属实。)
“他的脸上交杂着震惊与喜悦,” 杰米说,“他一边大笑一边举起双手,好像想要抓住什么看不见的东西,幸福来得太突然了。”
突如其来的好消息让加布笑着流出了泪。Reddit 上的回复越来越多,杰米就把这些回复念给他的弟弟听。这样的天降喜讯来的正是时候,此时的加布病情已经非常严重,每天只能爬一两级阶梯,往日乐天派的性格也消失不见。
“我看得出来他的情况已经很糟了,” 杰米说,“能得到这么多的网友支持真是太好了。”
“他常常说我已经很不错了。” 他的妈妈说,“他经常把这句话挂在嘴边,虽然他知道自己病情已经越来越重。”
加布的病情确实不容乐观。随着2016年慢慢流逝,他们发现一些药物治疗已经不起作用了。他一咳嗽就停不下来,而且每次都会咳血。他的身体还开始出现严重的水肿,有时甚至一周就增重30磅。加布是个很看重自我保养的人,严重的增重给他的精神带来巨大的打击。
“这是一个巨大的难题,我要让他明白他面对的困难已经不是他可以改变的,” 他的妈妈说,“水肿让他变得自卑,我真的很伤心。他的腰部很敏感,很容易不舒服,所以我要给他买很多大号的牛仔裤。” 他的护理医生向他解释因为他的心脏衰竭,体内积水会越来越多,增重是很正常的事情。但加布还是想尽办法节食,要知道他本来就不能吃太多东西。”
联系上任天堂几周之后,加布和他的妈妈来到了位于西雅图的任天堂美国总部。穿着一件写着 “岩田先生谢谢你” 的蓝色 T 恤,加布终于获得了试玩《荒野之息》的机会。虽然试玩时间只有半小时多一点点,但总算在有生之年实现了自己的梦想。试玩内容并不新鲜,依然是那个已经被展示了几百万次的 demo,让玩家在一段有限的开放世界中游玩(鉴于加布在现实世界中的限制,这个开放世界对他来说再适合不过。)一群任天堂的员工围在加布周围,在他跳跃、游泳、爬山时,时不时发出欢呼。他甚至还在游戏中搞了些恶作剧,把各种东西点着火。
“游戏中的他和现实中完全不一样。” 他的妈妈说,“我可以出去散步,但加布却不能和我同行。当我在外面的时候,我总会想到加布,他不能出门呼吸新鲜的空气,不能享受哪怕只是在附近转一转的自由。当我看到这款塞尔达游戏时,我意识到这就是他想要的世界。”
除了玩游戏之外,加布还参观了任天堂美国总部,看到任天堂员工讨论游戏制作的会议室让他激动万分。午餐过后,大家坐在一起分享游戏故事,他还参观了礼品店,并给大家买了礼物(他的哥哥说:“加布对朋友和家人非常慷慨大方,非常喜欢送礼物。”)任天堂回了他一个塞尔达背包,还有一张签名海报。
“听他的声音我就知道他已经被快乐淹没,” 杰米说,“以他当时的病情,这种快乐真的很难得。”
参观任天堂时,加布玩到了《荒野之息》的早期版本
如果命运公平的话,这应该是这个故事走向光明的关键点,加布的健康状况应该出现奇迹般的好转。然而奇迹并没有出现。而在加布做好迎接死亡的准备时,他的妈妈一直在努力保持勇敢,或者该说,是强装勇敢。
“我知道我的儿子会死,” 她说,“我好害怕,不知道结局会怎样。是在接下来几年里继续恶化,还是突然离世?死时会不会很痛苦?但为了他,我要乐观起来。为了他我必须要积极乐观。可是我越来越撑不下去了。最后那一周,他对我说:‘把你的乐观借给我吧,我真的受不了了。’”
那一周,加布在七天内增重30磅,很快便不能自主呼吸了。随着他的身体走向崩溃,支撑他坚持下去只有一个愿望:活着捱到《荒野之息》正式发售,让他有机会再度和塞尔达公主、林克、魔王加农一起,展开新的冒险。他的妈妈很确信,要不是因为对这款游戏的期待,他不可能撑那么久。
“在他走的前一晚,他把我叫进房间。” 她说,“他想让我看他下载好的两分钟游戏预告。当声光与角色在屏幕上跃动时,他哭出来了。预告片的最后写着 ‘2017年3月3日发售’。他看着我说:‘我一定要等到那一天!’ 我真的应该多想想当时的他有多开心,而不是他没有撑过来。不过当晚我确实提醒了他,他已经玩过这款游戏了……但是我知道他想说什么。”
2017年1月14日,就在加布27岁生日过完几周后,他安详地离开了这个世界。
“最后一次和他说话,是在他去世前几天,” 他的哥哥说,“我们只是闲聊,聊那些马上要发售的新游戏。最后我们互道晚安,并且像往常一样告诉对方我爱你。那时我真没想到,我竟然再也没有机会和他说话了。”
过不了多久,加布期待已久的《荒野之息》就要正式发售了。没有加布的陪伴,杰米不知道一个人打这款游戏会是什么感觉。
“有人告诉我在我玩《荒野之息》的时候,我并不是一个人,” 他说,“加布就是我的娜薇(Navi),时刻在游戏中为我指路。我真的很喜欢这种想法。”
“我从没见过比他更坚强的人,” 他的妈妈说,“如果这是他的全部心愿,我相信直到今天他还会活在我身边。”
Illustrator: 史蒂文·格雷汉姆(Stephen Graham)
Translated by: 陈功
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